Детство взаймы


    дети сиротыЛегко ли быть обычным ребенком в особенной семье?

    Говорят, в любой семье старшие и младшие дети редко бывают дружны. Чаще они ожесточенно конкурируют между собой за пространство, вещи, родительское внимание. И горе тому из детей, который по каким-то причинам оказывается неконкурентоспособным. Все дети, принявшие участие в разговоре, растут в семьях с детьми-инвалидами. Вопреки логике, всех это обстоятельство сделало лучше - взрослее, мудрее, ответственнее. Мы попытались разобраться, почему так произошло.

    Настя и Миша Яковлевы: "Проблемы сделали нас дружнее"

    Пятнадцатилетняя Настя и семилетний Мишка - дети директора МБОО "Дети. Аутизм. Родители" Татьяны Яковлевой - долгое время не подозревали, что живут в особенной семье. Во-первых, Илюша, самый младший из Яковлевых, а во-вторых, аутизм проявляется не сразу, а по мере взросления малыша.

    Рассудительный, как дядя Федор из мультика, Мишка честно признался, что всегда уступать младшему брату - это немножко обидно. Но Илья особенный, поэтому уступать надо. Мишка не только понял и принял это сам, но и научил соседского мальчика Никиту, который приходил к Яковлевым в гости. И Никита вместе с Мишей катал Илью на большой машинке, хотя вообще-то сначала планировал покататься на ней сам.

    В мире детей с аутизмом обучают специалисты, владеющие методиками АВА - прикладного поведенческого анализа. Мишаня Яковлев сертификатов психолога пока не получил, но некоторые умения Ильи - целиком его заслуга.

    - Когда Илюша был совсем маленький, двухлетний Мишка всячески помогал маме: приносил памперсы и салфетки, давал брату бутылочки, - рассказывает Настя. - И даже ухитрялся, подвинув брата, залезть к нему в кроватку, лечь рядом и показать, как надо играть с погремушками на подвеске.

    Сейчас благодаря Мише Илья умеет играть в футбол и догонялки, прыгать на мячике-фитболе, знает буквы и цифры. Все эти умения активному ребенку с неустойчивым вниманием даются непросто, Мишке приходится проявлять настойчивость.

    - Миша, а когда вы вырастете с Ильей большими - тоже дружить будете? - спрашиваю.

    - С родным же братом надо дружить, - укоризненно смотрит на меня Мишка. - Так же мой папа дружит со своей младшей сестрой Леной. Только я иногда думаю, как это Илюша будет дома все время один? Чтобы мне не приходилось с работы срываться. Когда Никита подрастет, оставлю его с Ильей. Или бабушку.

    Сидеть дома взрослый Миша явно не планирует. Он за свое дошкольное детство уже шесть профессий сменил: сначала хотел быть стоматологом, как папа, потом пожарным, потом хирургом, летчиком... наконец, остановился на переводчике со знанием десяти иностранных языков.

    - Однажды ночью я мечтал стать олимпийским чемпионом, - делится будущий полиглот. - Проснулся, смотрю на часы - а там ноль-ноль, ноль-ноль. И начал мечтать...

    Некоторые Мишкины мечты имеют прямое отношение к брату: купить большой джип, потому что Илья не умеет ездить в автобусах, и построить большой дом. Илья там будет жить, сажать цветы и обрезать кустики.

    Илья к брату и сестре относится по-разному: к Мишке приходит поиграть и побегать, к Насте - попросить о чем-то. Говорить он пока не может, поэтому берет за руку, ведет и показывает, что ему надо.

    Настя возрастом еще ребенок, но по сути - третий взрослый человек в доме. Отпускает родителей не только по делам, но и вечером в театр. И справляется: ни разу за все время не позвонила матери на мобильный, чтобы поторопить с возвращением.

    - Я стала более ответственной, - рассказывает о произошедших в ней переменах девушка. - Научилась делиться с Ильей, даже если не хочется, помогать родителям. Я в кино и к подругам нечасто хожу: гимназия, уроки... так что заботы об Илье мне не мешают.

    Я пытаюсь представить девочку, которая первые семь лет жизни ни с кем не делила внимание родителей и ни на кого не тратила собственное время. Из какого секретного источника взялась ее ответственность?

    - Наверное, от мамы с папой, - просто объясняет Настя. И рассказывает, что до поры до времени жила, не замечая особенных людей. А благодаря Илье научилась их видеть среди своих сверстников. И поняла: многие из тех, кого принято ругать за плохое поведение, на самом деле не могут себя вести как все. Потому что они - другие.

    - Я стала терпимее, - признается девушка. - Надо ко всем относиться бережнее и терпимее.

    Настя считает, что ее семье очень важно понять, в чем талантлив Илья, и развивать его способности. Ведь немало людей с аутизмом обладают уникальными способностями - к изобразительному искусству, музыке, математике. У некоторых фотографическая память: один раз посмотрят на свой город с вертолета и по памяти нарисуют каждый дом. Вот только наше общество не готово принять как равных людей с аутизмом: скажи любому родителю, что рядом с его ребенком в классе будет сидеть ребенок-аутист - не обрадуется. И классная, скорее всего, посоветует такому ребенку перевестись в другую школу.

    - Мне надо будет постараться найти хорошую работу, чтобы обеспечивать не только себя, но и Илью, - рассуждает девушка. - Хотя проблемы аутистов одними деньгами не решишь. Такие люди нуждаются во внимании других, праве стать участником нашего общества, возможностях для самореализации. Наверное, этим должна заниматься общественная организация, которая есть у мамы и когда-нибудь будет у меня.

    - Когда выяснилось, что Илья не такой, как все, ваша семья стала дружнее, или у нее появилось больше проблем? - уточняю на прощание.

    - Больше проблем, поэтому дружнее, - в один голос отвечают Яковлевы.

    Адриан Бяков: "Дома мы конкурируем, как и полагается двойняшкам"

    Обычный одиннадцатиклассник 30-й минской школы Адриан - брат особенной десятиклассницы этой же школы Натальи.

    Вообще-то председатель республиканского общественного объединения "Откровение" Светлана Бякова хотела назвать своих двойняшек Полиной и Александром. Но роды были тяжелыми, за жизнь детей пришлось бороться реаниматологам. На иконе, перед которой ставил свечку во здравие отец малышей, были изображены Адриан и Наталия - символ всепобеждающей веры, стойкости и взаимной поддержки.

    - Вне дома мы друг за друга горой, - подтверждает Адриан. - Но в кругу семьи в каких-то вещах соревнуемся, каждый хочет, чтобы все было по его сценарию.

    Оказалось, брату, которому на роду написали уступать сестре ("во-первых, потому что ты мужчина, а во-вторых, потому что Наташа особенная"), бывает очень трудно согласиться с ее мнением:

    - Просто я воспринимаю Наташу как обычного человека...

    Белорусская школа, в отличие от Адриана, не сразу научилась воспринимать детей с особенностями как обычных учеников. Поэтому образовательные маршруты Наташи и Адриана разошлись, когда брат пошел в первый класс. Наташу в школу не взяли, хотя она страстно мечтала учиться.

    1 сентября Адриан пошел с папой на первый урок, а Наташа, приехавшая на линейку на трехколесном велике, осталась плакать под окнами:

    - Мамочка, я хочу в школу, почему мне нельзя? А что, для меня вообще школы не будет?!

    Смотреть на ее отчаяние было невозможно.

    - Мы рыдали вместе, и я думала, что или школу для дочери открою, или, наверное, просто умру, - вспоминает Светлана.

    Это произошло в 2003 году, когда белорусские специалисты еще оперировали понятием "необучаемый ребенок". За год до принятия закона о специальном образовании родители детей с ДЦП объединились в "Откровение", и в сентябре, с огромным трудом, но добились открытия первых учебных классов на базе ЦКРОиР Центрального района Минска. Первый раз в первый класс пришли 15 особенных учеников, прежде обреченных оставаться в четырех стенах. И с каждым годом таких учеников становилось все больше. Дети на инвалидных колясках успешно оканчивали начальные классы на базе ЦКРОиР, а родители создавали для них безбарьерную среду в общеобразовательных школах.

    Наташа поступила в 6-й класс школы №30. Адриан, в ту пору шестиклассник одного из лучших учреждений образования страны (ныне это гимназия №29), тоже перешел в "тридцатую". Это было его решение.

    - Я хотел помогать сестре в учебе. Она на класс ниже, и ей пригодились бы мои конспекты, ведь из-за своих особенностей она медленно пишет. Хотелось поддержать в отношениях с одноклассниками, потому что до тех пор она обучалась с такими же детьми, как сама, там была своя атмосфера, дружный коллектив... В общем, мне показалось, что ей нужна будет поддержка.

    В то время ни практики сопровождения особенных детей, ни законодательной базы для сопровождения еще не было. Усилиями родителей и этот вопрос постепенно решился: сейчас школы изыскивают такие возможности за счет собственного штатного расписания. Отец Адриана и Наташи оформлен в школе лифтером. Сопровождает дочь все годы учебы в общеобразовательной школе.

    - Папа смеялся, рассказывая, как его хвалили за прилежание на курсах лифтеров, - говорит Адриан. - На самом деле у него за плечами два высших образования, летное училище и военно-медицинская академия. Так что в устройстве лифта ему не трудно было разобраться. Он и задачки по физике или математике за старшие классы запросто решает.

    Адриан говорит, что гордится сестрой, о которой никто никогда не высказывался с негативным оттенком:

    - Все наши общие знакомые Наташу уважают и с удовольствием с ней общаются, интересуются ее точкой зрения. Потому что сестра умна, у нее хорошо поставленная, правильная речь, глубокие знания. Иногда нам кажется, что она вообще ничего из увиденного или прочитанного не забывает.

    Родители учили Наташу и Адриана все выпавшие на долю семьи испытания принимать с достоинством. Наташа умная, красивая, говорили они, у нее прекрасное будущее. Да, девушка отличается от сверстниц, зато у нее есть качества, которые не каждому даны. Надо только уметь увидеть их в себе и развить.

    Уроки пошли впрок, поэтому перед главой семейства маячит перспектива получить третье высшее образование. На этот раз гуманитарное: Наташа через год планирует поступить в российский вуз.

    - Сестра с детства хотела быть актрисой, но когда поняла, что в силу своих особенностей не может ею стать, придумала альтернативу - стать кинокритиком, - рассказывает Адриан. - Мне кажется, эта профессия ей очень подойдет. Она интересуется театром и кино, ходит в театральный кружок, просматривает огромное количество фильмов и постоянно их с кем-то обсуждает. Она переписывается с Анжеликой Агурбаш... Когда отправляла первое письмо Ольге Ломоносовой, мы отговаривали, мол, все равно не ответит. А через два дня пришел ответ, и Наташа торжествовала: я знала, что она не промолчит, она была парализована после травмы и лежала обездвиженная, она меня поймет.

    Сам Адриан готовится к тестам и конкурсу в БГУИР: он собирается связать свое будущее с информационными технологиями.

    - Хотелось бы создать для Наташи безбарьерную среду, чтобы она смогла жить самостоятельно, если мне придется на какое-то время уезжать, - говорит брат. - Иначе придется искать страну, в которой обеспечены условия для жизнедеятельности людей с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата. Такие люди как моя сестра должны иметь равные возможности с другими для реализации своих способностей. Вот физик Стивен Хокинг, у которого двигается только одна щека, включен в команду по исследованию Марса и уже провел пробный полет - был в невесомости...

    Саша Титова: "Если бы мой брат был обычным, я бы многое потеряла"

    Одиннадцатикласснице минской гимназии, дочери председателя БелАПДИиМИ Елены Титовой Александре уже 16 - на пять лет меньше, чем брату Дмитрию. То есть, ожидая и нянча грудную дочь, родители ни на минуту не прекращали борьбу за жизнь и здоровье сына.

    - Было у меня детство, было, - словно читает вопрос в моих глазах Саша. - Конечно, Митя требовал больше внимания, но при этом я не чувствовала себя обделенной. У нас в доме всегда была очень дружеская обстановка. Я привыкла, что у меня такой брат, и даже не считала его особенным. Ведь каждый человек особенный по-своему.

    По признанию Саши, она не была лишена радостей обычной девочки, но при этом росла более самостоятельным ребенком.

    - В моем характере, как и в мамином, задатки лидера, - рассказывает она. - Вот я и пыталась руководить своим братом - например, усаживала его и стригла, или придумывала для нас игры. Мне было с ним легко и весело - может, еще и потому, что он не претендовал на лидерство. Хотя у нас, как и у обычных братьев и сестер, бывают стычки и разногласия.

    Разногласия с человеком, который не умеет говорить - это, конечно, интересно. И как их удается разрешать?

    - Митя сам научил нас своему языку, как ни странно, - терпеливо объясняет Саша. - Он не говорит, но объясняется придуманными им жестами и при помощи карточек, поэтому мы с ним можем даже спорить. И вообще говорим обо всем, часто обсуждаем какие-то бытовые вопросы, вроде похода в магазин, или яркие события из жизни семьи. Каждый вечер я прихожу в комнату брата, чтобы пожелать ему спокойной ночи, и мы бурно обсуждаем события минувшего дня. Он понимает речь, а я – его жесты, взгляды, мимику.

    У Мити 1-я группа инвалидности, но он достаточно самостоятелен: не только сам организует свой досуг (компьютерные игры, рисование, конструирование), но и помогает по хозяйству - готовит, ходит в магазин.

    - Брат подолгу гуляет на улице, и в нашем районе почти знаменит: мы идем - он здоровается за руку или машет людям, которых я не знаю, - улыбается Саша. - Любит ходить в магазины, даже просто рассматривать товары. Продавцы порой смотрят с подозрением, но брат воспитан так, что ничего не возьмет, не оплатив покупку. Просто ему скучно сидеть на одном месте, он активный человек.

    Александра признается, что, несмотря на самостоятельность брата, вместе с родителями опасается за него. Люди по-разному реагируют на человека с интеллектуальными нарушениями, который находится на улице без сопровождения.

    - Мы надеемся, что ничего плохого не случится, - говорит Саша. - У Мити есть мобильник с нашими номерами в памяти и бейдж. Кстати, он нам часто звонит: мы умеем объясняться и по телефону.

    У 16-летней Саши уже значительный опыт работы в качестве волонтера.

    - Я всегда находилась с мамой на мероприятиях с участием детей-инвалидов и молодых инвалидов. Сначала просто помогала маме, потом, повзрослев и увидев, как молодые люди работают с особенными детьми, решила попробовать себя в качестве волонтера. Поначалу меня всюду записывали в качестве помощника волонтера - из-за юного возраста, при этом я была полноправным участником группы. Некоторые волонтеры не сразу могли найти подход к ребенку, но у меня это затруднений не вызывало, так как я знала некоторые особенности поведения таких детей и не боялась подойти за советом к их родителям...

    Я считаю, не только мы помогаем этим детям. Они нам помогают в большей степени, потому что учат быть счастливыми просто так: из-за того, что наступил новый день и светит солнышко. Истории детей очень вдохновляют, часто бывают удивительные случаи: ребенка считали безнадежным, а он вырос, стал полноправным участником общества, работает и живет, как все.

    В последние месяцы школьной жизни Саша внесла еще один, очень серьезный для ребенка вклад в изменение общественного отношения к инвалидам. Ее работа о становлении инклюзивного образования в Беларуси получила диплом минской городской научно-практической конференции учащихся.

    - Я решила участвовать, потому что это была возможность преподнести ученикам разных школ идею инклюзивного образования, - говорит Саша. - При помощи анкетирования показала отношение к инвалидам в разных школах - обычной гимназии, школе с интегрированными классами и с инклюзивным, то есть совместным обучением. Оказалось, инклюзивное обучение искореняет устоявшиеся стереотипы, учит здоровых людей относиться к инвалидам как к полноправным членам общества.

    У устоявшихся стереотипов глубокие исторические корни: когда-то общество ограничивало инвалидов в отдельные группы и оставляло на произвол судьбы, затем стало относиться к ним лучше и даже обеспечивать всем необходимым, не признавая, однако, их права на личную жизнь и самореализацию. Принятая в Беларуси сейчас концепция интеграции предусматривает включение человека в жизнь общества, но наш мир настроен под здоровых людей, инвалидам в нем очень трудно. При инклюзии общество делает шаг навстречу инвалиду, признавая и уважая его право быть не таким, как большинство.

    - Я знаю подростков, которые немного стесняются своих особенных братьев или сестер, - говорит Саша. - Я считаю, это немного оскорбительно, потому что твой брат или сестра - это твоя родня, твоя опора в жизни.

    - Опора, которая нуждается в постоянной опеке? - не понимаю я.

    - Мы ведь живем не только ради того, чтобы улучшать свое материальное благосостояние. В духовном плане брат - моя опора, потому что мне с ним рядом хорошо. Брат учит меня радоваться абсолютно всему: он утром встанет счастливый, с таким же настроением кладется вечером спать. Меня это восхищает, ведь он умеет жить и любить так, как это задумывалось, когда создавалась жизнь на нашей планете. Если бы у меня был обычный брат, я бы, наверное, многое потеряла.

    Ирина Дергач


    Источник

    Похожие новости
  • Дети Солнца
  • Трудные ангелы
  • Дети сироты
  • Ломка стереотипов
  • Моя любимая тетя
  • Апрель - знаковый месяц года

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.