Замученные формальностями


    дети инвалидыВосемь лет назад в детской реанимации сразу же после рождения крестили мальчика. Ефим Репин появился на свет с диагнозом ДЦП тяжелой степени. С тех пор родители борются за его жизнь, а точнее за существование.

    Не помогли, а обвинили 

    Ефим не может сидеть, говорить, держать в руках предметы. Он совершенно беспомощен и весит всего 8 килограммов. Каким-то непостижимым образом, не опустившая до сих пор руки, мама Наташа ухитряется не только терпеливо ухаживать за тяжело больным ребенком, но и подрабатывать продавцом в секонд-хенде, заплетать модные косички клиентам. Каждые полтора часа она бежит из магазина, который находится рядом с домом, к неподвижно лежачему сыну, чтобы посмотреть на него и покормить. Наталья Солодушкина привыкла надеяться лишь на саму себя и плечо мужа, находить утешение в вере и не искать поддержки у социальных служб. Редкое обращение туда, как правило, заканчивается для нее потрясением, слезами, недоумением. Так было и на этот раз.

    — Сколько ни ухаживай за лежачим больным, у него все равно образуются пролежни. Когда я впервые обратилась в медико-социальное бюро педиатрического отделения с просьбой о получении противопролежневого матраса, меня как лезвием полоснули: «Что ж вы за мать, если довели ребенка до такого состояния», — рассказывает Наталья. — Поплакала, сама купила нарукавники, надувной воротник, чтобы как-то облегчить страдания сына. Но полумеры не помогали, и мне снова пришлось обратиться к медикам. Никогда не думала, что для получения реабилитационного средства придется пройти такие мучения. Оказалось, чтобы зафиксировать факт наличия пролежней у ребенка недостаточно заключения педиатра, который его наблюдает. Необходимо транспортировать больного в детскую поликлинику и показать его хирургу и ортопеду. Мои мольбы о том, что из-за особенностей заболевания любое движение доставляет сыну боль, не нашли сочувствия. На свое предложение об оказании платной услуги — выезде врачей на дом — я получила отказ. В результате мне пришлось два дня подряд на машине родственников возить ребенка на прием к узким специалистам, пичкая его сильнодействующим успокоительным препаратом. Но это не помогло, от боли при транспортировке он очень кричал и напугал в поликлинике сидящих в очереди мам с новорожденными детьми. И все эти тяготы ради пустой формальности. Ведь медикам хорошо известно, в каком состоянии находится ребенок. Хочется обратиться к ответственным за происходящее: «Не мучайте нас формальностями»!

    Наедине с бедой

    По словам Солодушкиных в большинстве случаев, пытаясь получить то, что положено ребенку-инвалиду, они наталкиваются на непреодолимые препятствия. В отделе по учету, распределению и обмену жилья семье отказали в постановке на льготную очередь на расширение жилплощади, хотя по нормативам она им полагается и, общаясь на форумах, родители знают, что в других городах подобные вопросы решаются положительно.

    Необходимых лекарств по льготным рецептам постоянно не было, поэтому от соцпакета пришлось отказаться. Положенных ребенку памперсов родители не могут получить уже три месяца: из общества инвалидов их отсылают в березниковский фонд социального страхования, специалисты которого предлагают обращаться за информацией в головную организацию в Пермь. Пермские номера телефонов либо молчат, либо на том конце провода родителям дают размытую информацию о сроках поставки. Солодушкины признаются, что чувствуют себя беспомощными наедине со своей бедой. Информация на сайтах о правах детей-инвалидов, как правило, устаревшая. Где и как добиваться правды, неизвестно.

    Когда Ефиму становится совсем плохо, родители отвозят его в детскую реанимацию, поддерживая, таким образом, тлеющую жизнь. Наталья старается по мере возможности не тратить время на бессмысленные поединки со службами, которые призваны оказывать социальную помощь. Вместо этого женщина достойно несет свой крест и при этом каждое воскресенье занимается благотворительностью — делает прически клиенткам, зарабатывая деньги на лечение чужого ребенка, больного эпилепсией.

    А кто поможет ей?

    Нет ни виновніх, ни памперсов

    История, рассказанная мамой больного ребенка, оставила много вопросов, которые захотелось задать руководителям медицинских и социальных служб. Мы решили поискать след памперсов, которые вот уже несколько месяцев не доходят до березниковцев. В фонде социального страхования города Березники нас, как и других горожан, по отработанной схеме направили в головную организацию города Перми. Интересно, почему местная служба не владеет вопросом и не берет на себя труд предоставлять березниковцам исчерпывающую информацию?

    Специалисты отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации Пермского фонда социального страхования были не намного красноречивей березниковских коллег, предложив сделать официальный запрос и получить ответ через 30 (!) дней. Но все же обмолвились в телефонном разговоре: в первом квартале этого года дети-инвалиды были обеспечены памперсами. В скором времени будет заключен госконтракт на следующие поставки. Получается, что во втором квартале года этот вид социальной помощи больным детям вообще не предоставляли.

    Знающие люди объяснили, в чем дело.

    — Очевидно, идет большая задержка финансирования из федерального бюджета, — предположила председатель городского общества инвалидов Галина Котлячкова. — Около 6 лет я на энтузиазме занималась выдачей памперсов, знаю по опыту, перебои с их поставкой бывают, особенно в конце года, когда все средства уже выбраны.

    То есть, еще не вечер, а виновных, как всегда, не найти, впрочем, как и памперсов.

    Казенный подход

    Следующий вопрос мы решили задать заместителю главного врача детской горбольницы по экспертизе временной нетрудоспособности Елене Леонтьевой: почему для освидетельствования лежачего больного нельзя пригласить узких специалистов на дом и почему фиксировать пролежни у ребенка должна целая группа врачей? Елена Михайловна пояснила:

    — Для заполнения посыльного листа существуют определенные требования, заключение должны дать не менее трех специалистов. В том числе хирург, поскольку пролежни — хирургическое заболевание. Платных услуг в детской больнице нет. На дом для освидетельствования больного выезжают только штатные сотрудники лечебного учреждения, которыми у нас являются невропатолог, лор и окулист. Хирург и ортопед в штате не числятся, работают по совместительству и соответственно не посещают больных на дому.

    На деле осмотр Ефима Репина хирургом свелся к элементарным советам, которым мама ребенка давно уже следовала, а помощь ортопеда, даже не осмотревшего мальчика, заключалась в назначении лечебной физкультуры и массажа, что, кстати, по мнению пермской профессуры, больному категорически противопоказано.

    Общение со специалистами медико-социальных служб оставило впечатление, что в ближайшем будущем проблем у людей с ограниченными возможностями меньше не станет. От того ли, что врачей у нас слишком мало, от того ли, что казенных душ слишком много, поди разберись.

    Юлия Пальникова

    Источник

    Похожие новости
  • Инвалидам Москвы помогут стать родителями
  • Санаторно-курортное лечение инвалидов
  • Как инвалидам бесплатно получить средства реабилитации. Россия
  • Поддержка с ограниченными возможностями
  • Инвалидная Россия: с ограниченными возможностями или с ограниченным умом?
  • Особенности воспитания детей инвалидов

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.