Страх перед "особыми" детьми и утраченный опыт милосердия


    дети инвалидыМы – общество с ограниченными душевными возможностями, и до понимания ценности каждой жизни – путь неблизкий, считает Наталья Афанасьева

    Российские врачи в роддомах часто настоятельно советуют родителям отказываться от детей с различными врожденными нарушениями. Раньше об этом неоднократно рассказывали сами родители, попавшие в такую ситуацию. На этой неделе Минздрав России фактически признал, что такая практика есть, призвав ее пресечь. Ранее на эту вопиющую практику обратила внимание вице-премьер РФ Ольга Голодец и поручила Минздраву разобраться в сложившейся ситуации.

    Как же так получается, что при рождении "особых" детей, в том числе с синдромом Дауна, врач, вместо того, чтобы разъяснять, как семья может получить помощь и поддержку, убеждает родителей сдать своего ребенка в приют? Причем даже в тех случаях, когда при должном уходе и внимании в семье у ребенка есть все шансы жить долго и счастливо, а в казенном учреждении его ждут ранняя смерть или полная недееспособность?

    Особые — значит, ненужные?

    Об этом часто рассказывают, например, родители детей с синдромом Дауна, в роддоме их пугают, что "ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен".

    Хотя уж врачи-то должны знать, что все это неправда — сам по себе синдром Дауна даже не является основанием для получения инвалидности.

    В Скандинавии, например, не зафиксировано ни одного случая отказа от детей с синдромом Дауна. А в Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

    По данным фонда "Даунсайд Ап", в России ежегодно рождается около 2500 "особых". 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. 

    Страна для здоровых и успешных

    С профессиональной точки зрения поведение врачей невозможно оправдать — как могут представители самой гуманной профессии давать попавшим в беду родителям столь жестокий совет? 

    Но по-человечески медиков вполне можно понять. Я так думаю, что когда на их глазах появляется ребенок с какой-то особенностью, врачи, несмотря на то, что мы привыкли обвинять их в профессиональном цинизме, ведут себя в этой непростой ситуации скорее инстинктивно и искренне говорят то, что на самом деле думают. Более того — выражают не столько свое личное мнение, сколько транслируют и без того напуганным родителям наш общий страх. 

    Да, у нас в стране очень страшно быть больным, немощным или просто "особенным". Страх этот имеет вполне объективные основания.

    Когда мы приезжаем в другие страны — неважно на Запад или на Восток, первое, что бросается в глаза — это огромное количество людей с ограниченными возможностями на улицах: детей и взрослых. И эти люди не вызывают ни страха, ни жалости, на них никто не оборачивается, не косится, не утирает слезу. 

    Сейчас не принято говорить "инвалид", потому что даже на уровне языка современное общество не хочет отделять от себя людей, имеющих какие-то физические или ментальные отклонения от нормы. Хотя бы потому, что на этом месте может оказаться каждый из нас.

    Но если взглянуть на улицы наших городов, то может сложиться впечатление, что у нас общество только для здоровых: почти не видно людей на инвалидных креслах или детей с синдромом Дауна или любыми другими врожденными или приобретенными проблемами.

    С одной стороны, это объясняется очень просто — наша страна не приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Многие из них просто не могут выйти из дома или вывести своих детей — стандартное инвалидное кресло не пролезает в стандартный дверной проем, не говоря уже о лифте. 

    Но почему так сложилось? Может быть, потому, что общество на самом деле и не хочет впускать в свой мир "особенных" людей или тех, чьи возможности ограничены. Ссылали же после войны инвалидов Великой Отечественной на Соловки, чтобы не портили радостный вид советских городов. 

    Сегодня не изменилось почти ничего. Буквально накануне по социальным сетям разошелся рассказ москвича, которого не пустили на костылях в кафе, назвав его попрошайкой.

    Такое поведение общества нельзя объяснить только жестокостью и цинизмом (хотя и того, и другого хоть отбавляй) — скорее всего, это реакция на болезненное ощущение собственного бессилия. 

    "У каждого из них свой путь" 

    Когда врач в роддоме говорит родителям, что после появления в их семье "такого ребенка" их жизнь никогда не будет прежней, он произносит вслух страшную правду. 

    Семья становится крайне уязвимой, и морально, и финансово: отныне, чтобы просто выжить, им всем требуется гораздо больше денег, времени и душевных сил. "Родителям детей с ограниченными возможностями объективно очень трудно: на них показывают пальцами, их остерегаются, боятся "заразиться" "несимпатичностью" этих детей", — рассказывает Елена Смирнова, руководитель фонда "Созидание", который помогает семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. 

    "Мы не можем осуждать людей, которые принимают решение отказаться от больного ребенка, и нельзя с уверенностью сказать, как бы мы сами поступили, оказавшись в такой ситуации, — продолжает она. — Но родители, которые оставляют этих детей, особенно с тяжелыми патологиями, искренне восхищают. И у каждого из них свой путь".

    Крест, который надо нести

    Дети с разнообразными отклонениями от нормы рождаются во все времена и во всех странах. Разные общества, разные культуры и религии предлагают свои собственные "костыли" для поддержки таких семей. 

    В западных развитых странах — это социальная поддержка, гарантированная помощь, защита государства. Кому-то помогает вера. Например, в мусульманских обществах не стоит вопрос — что делать с ребенком-инвалидом, ответ очевиден: "постараться сделать кислый лимон сладким". И здесь не имеет решающего значения ни материальное стимулирование, ни "безбарьерная среда".

    А что в православной России? По словам диакона Андрея Кураева, христианская церковь тоже однозначно расценивает появление в семье человека с ограниченными возможностями как "крест, который надо нести", как призыв к очеловечиванию: "Бог дает нам шанс самим стать людьми". 

    Как считает священнослужитель, практика, когда врачи склоняют отказаться от "особенных" детей, тем самым лишая этих детей семьи, а их родителей — важного духовного опыта, идет с советских времен: "В те времена понятие "милосердие" считалось устаревшим, беда в том, что даже в церковной среде этот опыт был утрачен". 

    Сегодня, по ощущениям Кураева, очень понемногу, но общество начинает возвращаться к милосердию, хотя все это пока происходит на уровне личного героизма. 

    По-прежнему страшно

    Да, появление в семье человека с ограниченными возможностями требует большого мужества, уверенности в своих силах или веры в то, что ты донесешь этот крест. 

    Когда человек остается с проблемой один на один, ему страшно. А у нас первое, что он слышит в этой ситуации: "Все равно этот ребенок обречен, достаточно одной подписи — и все проблемы решатся". 

    В настоящее время на форуме родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, "Мыс доброй Надежды", идет сбор подписей под предложением о принятии Кодекса этики в отношении к новорожденным "особым детям" и их родителям, "о наложении морального "вето" на оказание давления на родителей в пользу оставления детей на попечение государства, введение персональной ответственности медицинских работников за действия, противоречащие таким принципам".

    То, что Минздрав признал сам факт такого давления и решил с этим бороться, уже большой шаг вперед. Но насколько серьезно это изменит ситуацию в целом, в обществе, которое находится на полпути к милосердию и пониманию ценности каждой человеческой жизни?

    Наталья Афанасьева

    Источник

    Похожие новости
  • Вредные советы
  • Роддомам запретят советовать мамам отказываться от детей-инвалидов
  • Это синдром любви, а не болезнь
  • "Зато будет жить, и будет счастлив"
  • Они учат любить
  • Наталья Лайдинен: Обычная жизнь для особых детей

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.