"Мы хотим обратить на себя внимание"


    Мы хотим обратить на себя вниманиеВ Липецке создается инициативная группа больных муковисцидозом

    Распорядок дня липчанки Оксаны Князхановой полностью подчинен лечебному расписанию трехлетней дочки Луизы. На холодильнике, прижатое магнитиком, расписание ежедневного приема лекарств: ферменты, гепатопротекторы, разжижители мокроты, и так далее по списку. Три раза в день - ингаляции с помощью небулайзера. После ингаляций - кинезотерапия, то есть специальная гимнастика на батуте и гимнастическом шаре, а также массаж.

    В детский сад Луиза не ходит. Обычная простуда, которой часто болеют дети, может обернуться для нее долгим и мучительным недугом, отбиться от которого помогут только сильнейшие и очень дорогие антибиотики. 

    Все это потому, что Луиза больна от рождения: в возрасте двух с половиной лет у нее диагностировали очень редкое генетическое заболевание - муковисцидоз.

    - Мы обратились с жалобами к гастроэнтерологу и нас направили в генетическую лабораторию, - рассказывает Оксана. - После анализов нам поставили этот диагноз. Муковисцидоз - это генетический дефект, при котором поражаются все органы, которые выделяют секрет. От этого в первую очередь страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. Из-за слишком вязкой мокроты человек может задохнуться насмерть при обычной простуде. А органы пищеварения не выделяют собственных ферментов, поэтому переваривание пищи приходится поддерживать лекарствами.

    Муковисцидоз входит в число орфанных, то есть, очень редких заболеваний. Вылечить его невозможно, зато с помощью регулярной грамотной терапии можно поддерживать нормальный жизненный тонус больного. Поэтому семья Князхановых получает по программе «Семь нозологий» ежемесячно целый список лекарств для Луизы на сумму почти в 50 тысяч рублей. Кроме того, родители покупают девочке специальное лечебное питание - жидкое, очень калорийное. Для больного муковисцидозом проблема - набрать нормальный вес.

    Родители раз в квартал возят Луизу на консультации в Московский центр муковисцидоза, которым руководит врач Николай Капранов. Медики ободрили женщину: с надлежащим лечением Луиза сможет прожить не менее 50-60 лет! Такой прогноз порадовал Оксану потому, что обычно больные муковисцидозом в России редко доживают до 30 лет. Хотя в Европе и США при условиях надлежащей терапии эти больные проживают полноценную, долгую жизнь.

    - Болеть муковисцидозом в российской провинции, значит, столкнуться с целым рядом проблем: не хватает знающих специалистов, в глубинке - неполное или нерегулярное лекарственное обеспечение, а что касается антибиотиков - совсем беда, - говорит Оксана.

    Эти слова Оксаны может подтвердить липчанин Артем (свою фамилию он не хотел бы предавать огласке). Артему 26 лет, он инвалид второй группы и единственный в Липецкой области больной муковисцидозом такого возраста. Местные медики считают его уникальным долгожителем. Причина «долгожительства» Артема заключается именно в регулярной терапии: парень всю свою жизнь выполняет эти условия - каждый день ингаляции, кинезотерапия для санации легких, и бесконечные таблетки.

    - За 2013 год я лежал в больницах 6 раз, - говорит Артем. - К отношению врачей у меня претензий нет. Проблема в другом: мне для ингаляций нужен довольно дорогой антибиотик, а его не выделяют. В результате я получаю лечение тем, что есть. Как только выхожу из больницы - ремиссия прекращается и быстро наступает новое осложнение и я снова попадаю  в больницу с тяжелой одышкой и кашлем. 

    Побывав на конференции по проблемам больных муковисцидозом в Москве, Оксана Князханова узнала, что в других российских городах люди и родители детей с таким диагнозом объединяются в организации, чтобы решать свои проблемы сообща. Подобные организации работают в Белгороде, Воронеже, Улан-Удэ, Сыктывкаре, Вологде, Самаре, Калининграде, обеих столицах и многих других городах.

    Сейчас Оксана Князханова в качестве официального представителя межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» занимается созданием в Липецке инициативной группы, в которую войдут родители детей с этим редким диагнозом и взрослые больные.

    Липчане действуют под патронажем более опытной Воронежской организации и на это благое дело даже получили недавно грант от российского благотворительного фонда «Острова».

    - Я сразу столкнулась с проблемой: контакты больных мне не дают ни в одной медицинском учреждении, ссылаясь на закон о разглашении персональных данных. Я надеюсь, что этот материал на сайте GOROD48 увидят многие и это поможет нам наладить связи и организоваться, - говорит Оксана.

    Сейчас в составе инициативной группы 8 семей, где растут дети с редким диагнозом.

    В ближайших планах этого ядра активистов - организовать круглый стол с представителями Управления здравоохранения области.

    - В ходе встречи мы хотим обсудить с медиками и представителями областной власти наши проблемы, - говорит Оксана. - Например, благодаря привлечению по нашей инициативе благотворительных фондов, есть возможность отправить пульмонологов на бесплатную стажировку в столичные центры.

    Следующая акция, с помощью которой больные редким заболеванием хотели бы привлечь общественность к своим проблемам, будет приурочена к европейской Неделе муковисцидоза, которая проходит в ноябре.

    - Мы проведем акцию «День голубых шаров»: будем раздавать прохожим на улице голубые воздушные шарики и устроим детский праздник, - говорит Оксана Князханова. - Мы бы очень хотели привлечь к организации мероприятия волонтеров и всех неравнодушных людей.

    Всех страдающих муковисцидозом или родителей детей с таким диагнозом, живущих в Липецкой области, Оксана Князханова приглашает объединиться, чтобы помогать друг другу и обмениваться информацией. Для связи предлагается номер телефона: 8-904-697-93-76. По этому же номеру могут обращаться волонтеры, желающие принять участие в акции «День голубых шаров».

     

    Источник

    Похожие новости
  • Дети дождя могут стать счастьем
  • Муковисцидоз: как жить долго и счастливо
  • Мать из Челябинска в пикете у Минздрава России
  • "Помощь больным муковисцидозом" - иностранные агенты?
  • Родина, ты спятила!..
  • На редкость плохо

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Название этого сайта(русскими буквами)?

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.