Как продолжать радоваться жизни, если твоему ребенку поставили диагноз ДЦП


    В рамках рубрики «Преодоление» не раз рассказывали о детях с ограниченными физическими возможностями. В очередной раз, придя в гости к семье с таким ребенком, мы задумались о том, как каждый день преодолевают все трудности родители ребенка-инвалида. Алеше Скрябину 13 лет, у него самая тяжелая форма ДЦП. Прожить каждый свой день помогает ему мама Татьяна, которая полностью посвятила себя сыну.

    Это было ударом

    Элегантная молодая женщина встречает нас на пороге своей квартиры. Новые «квадраты» Скрябины получили по федеральной программе только в нынешнем мае, а ждали этого события 11 лет. До этого Татьяна Владимировна с двумя сыновьями ютилась в общежитии.

    — Я когда зашла первый раз в квартиру, просто заревела. Не верила, что у сыновей будет, наконец, по комнате, — вспоминает Татьяна Скрябина.

    Тогда, 13 лет назад, жилищные условия не помешали Татьяне Владимировне оставить новорожденного сына-инвалида, а затем родить второго.

    — Я год проревела, когда мне сказали, что мой ребенок никогда сам не пойдет, не услышит меня, «мамой» не назовет. Тогда для меня, 19‑летней, это было жестким ударом. Но я даже не думала отказываться! Это мое! Когда это все случилось, я стала умнее и мудрее. Он был и остается для меня обыкновенным ребенком. Когда к нам гости приходили со здоровыми детьми, меня просто бесило, что у них дети ходят, все игрушки Лешкины ломают. И я уставала от них за полчаса. И в душе себе говорила — хорошо что, у меня такой ребенок, — говорит мама Алеши. — Потом начали ездить по санаториям и общаться с мамочками, которые оказались в такой же ситуации. Всегда делимся советами друг с другом. У нас и сейчас больше друзей из нашего круга. Мы не общаемся со здоровыми детьми. Со временем, конечно, боль и стресс проходят, приходишь в себя и начинаешь относиться спокойнее.

    ДЦП — помойная яма

    Несмотря на то, что беременность протекала хорошо, Леша родился с самой сложной формой ДЦП:

    —  Меня насторожило, что он голову не держал, не улыбался, ни на что не реагировал. В три месяца я сама поехала в Екатеринбург, там уже поставили диагноз, — рассказывает Татьяна Владимировна.

    — Что такое ДЦП? Это помойная яма, куда скидывают все диагнозы. Естественно, мы начала интенсивно лечиться, но толку, как видите, никакого нет.

    Восемь раз в год приходилось ездить в центр «Особый ребенок», делали обкалывание. Все время Скрябины проводили в больницах. Тогда из семьи ушел Лешин отец.

    — Отношение к ребенку было никакое, его бесило, что я постоянно в больницах, а мне ребенок намного важнее, чем какие-то мужики, — говорит Татьяна.

    Зачем, если оно не помогает

    Сейчас по больницам мама с сыном уже не ездят. Во-первых, Леша стал тяжелым для хрупких женских рук, во-вторых, врачи говорят, что уже бесполезно.

    —  Врач, который нас наблюдает, сказала: «Ну, выпишу я тебе такой талмуд с лекарствами на несколько тысяч. Толку от них не будет, лучше купи на эти деньги фруктов. Они будут намного полезнее». Лечение ДЦП ни одним врачом, ученым до конца не разработано.

    В интернете всякую чушь пишут, шарлатаны выпускают разные книжки. Некоторым лечение действительно помогает, некоторым становится только хуже. У нас, к сожалению, второй случай.

    Лекарства мы не пьем. Зачем, если они не помогают? Печень с почками засаживать? Я сейчас просто поддерживаю ребенка, чтобы не усугубить ситуацию. Мы сколько курсов лечения не начинали, постоянно заболевали. А болеть нам вообще нельзя. Зачем я буду ребенка травмировать?

    Сдай! Родишь еще

    Часто люди, которые никогда в жизни не сталкивались с подобной ситуацией, не стесняясь, говорят: «Не можешь? Сдай!». И у семьи Скрябиных такой случай имел место быть.

    — Главное, никого из недоброжелателей не слушать, даже родственников. Мне тоже говорили: «Ну, ты же еще молодая. Сдай его, родишь себе еще!». А я сказала, что смогу и буду тянуть его, — говорит Татьяна Владимировна. — Не надо никого слушать, нужно любить ребенка и жить для него. Конечно, некоторые и здоровых детей бросают ради мужиков. А мужик — дело наживное. Если он тебя полюбит, он и ребенка твоего полюбит, не смотря, какой он: больной или здоровый.

    По словам мамы, ее сын чувствует, любят ли его люди. Именно от этого и исходит родительница: «Простите, если вы моего ребенка не любите, я вас тоже не люблю. Не важно, кто вы мне: сват или брат!».

    — Мы жили в общежитии, где все на виду, часто гуляли, когда он еще маленький был. Когда начал подрастать, люди стали замечать, что что-то с ним не так. Он чувствует, как люди к нему относятся, и начинает комплексовать. Поэтому сейчас — только до машины и к бабушке в огород. У нее свой дом, и мы там, на участке, часами можем балдеть, — продолжает мама Леши. — Благо мама с папой меня поддерживают. Не представляю, что бы делала без них. Они мне и квартиру помогли обставить, и с мальчиками нянчатся, когда нужно. А в принципе — все сама. Коляску купила для Леши, ходунки. Сейчас коплю деньги на специальное кресло в ванную. Оно стоит 50 тысяч, я пока откладываю.

    Вырастет — поймет

    Татьяна Владимировна прекрасно понимает, что Лешино положение не исправить. Он никогда не женится, не подарит ей внуков и не будет ухаживать за мамой в старости. И четыре года назад женщина решила родить второго ребенка, как оказалось, тоже мальчика.

    — Конечно, страшно было. Я была беременная, и мне поставили патологию еще хуже, чем у Леши. Я лечилась, но все равно боялась, что второй такой же родится. Благо, Кирилл родился здоровым, — рассказывает Татьяна.

    Второй муж тоже предательски ушел из семьи. Но Татьяна Владимировна не отчаивается, и каждый день прекрасно выполняет свою главную работу — воспитывает, поднимает детей.

    — Работать я, конечно, не могу устроиться. С утра отвожу младшего в садик, потом провожу весь день с Лешей, — говорит мама.

    — С Кириллом попроще. Сам помылся, сам покушал. Леше же надо больше внимания уделять: где-то подольше обнимать, целовать. Младший обижается, но с другой стороны лезет. Вот, они меня с обеих сторон обнимут и сидим. Такие мужчины у меня. И люблю я их одинаково.

    Младший Кирилл пока не понимает, что, несмотря на свой возраст, он — старший мамин сын, а в будущем — главный помощник.

    —  Один раз как-то спросил: «Почему Леша не ходит, не разговаривает?». Я ответила: «Болеет». Больше вопросов нет. Вырастет — поймет, — уверена Татьяна Владимировна.

    Как и любая мама, Татьяна считает, что ее ребенок — самый лучший, самый здоровый. И уверенна, что особые дети любят своих родителей намного сильнее, чем обычные:

    — Знаете, во всем есть свои плюсы и минусы, просто их надо увидеть. Здоровых-то детей много, а таких, как у меня, мало. Он индивид. Он — смотрит на меня совсем другими глазами. Я вижу и чувствую, как Леша меня любит. Он мне никогда не скажет: «Мама, отстань!», как остальные здоровые дети, не ценящие родителей. Вот он есть такой, какой он есть: самый лучший и здоровый!

    Похожие новости
  • "Девочка от мамы уже отвыкла..."
  • "Особенный" ребенок - принять и полюбить
  • Если ваш ребенок – инвалид…
  • Всем диагнозам назло
  • Дети сироты
  • О маме..

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.