Почему я решила не рожать детей


    Иметь ли детей? Для людей инвалидов ответ на этот вопрос зависит не только от репродуктивных возможностей. Это этическая дилемма. Я родилась на десять недель раньше срока в частной больнице в Сент-Джонс-Вуде, на севере Лондона. Мои родители были вполне здоровы.

    Как только я появилась на свет, меня перевезли в другую больницу, где были специальные условия для недоношенных младенцев. Как и многие из них, я имела желтуху и проблемы с дыханием.

    Родители регулярно посещали меня в больнице, еще не осознавая, что за жизнь нас ждет.

    Когда мне исполнилась неделя, врач проверял мои тазовые суставы (процедура, которую проводят с каждым ребенком) и сломал обе мои бедренные кости.

    Как можно догадаться, это обеспокоило врачей. Меня дополнительно обследовали и поставили диагноз - незавершенный остеогенез (НО), или osteogenesis imperfecta по латыни. В народе это называют "болезнью хрустальной человека".

    Родителям сказали, что можно оставить меня в больнице. Если же они решат забрать меня домой, им придется носить меня на подушке всю мою короткую жизнь, ведь мне очень повезет, если я доживу до двух лет.

    Пессимистические прогнозы

    К счастью, родители не обратили внимания на пессимистические прогнозы врачей. Они забрали меня домой, кормили меня и заботились обо мне так хорошо, что в свои 40 я живу, и довольно неплохо.

    За эти годы у меня было примерно 100 переломов и 70 операций. С возрастом боль прогрессирует, поэтому сейчас каждый день дается непросто.

    Но я не сдаюсь.

    Я работаю на полную занятость (шесть дней в неделю) в медийной сфере - актрисой и ведущей. Также я общественная активистка - информирую общество о проблемах инвалидов. А еще три года назад я открыла в Кембриджшире свою мастерскую и учебный центр.

    Я свято верю, что моя болезнь должна подчиняться мне, а не я - ей.

    Десять лет назад я познакомилась с Энди, в 2008 году мы поженились.

    Я даже не мечтала встретить мужчину, которого не испугает моя болезнь и то, что я пользуюсь инвалидной коляской.

    Но мне повезло: Энди любит меня такой, какая я есть, и моя болезнь ему не мешает.

    d1f064bfc7be030312f2d38979758839.jpg

    Актер Уорвик Дэвис, который дал интервью для передачи, решил иметь детей

    Честность с начала

    Но даже с таким его отношением я должна быть честной с ним с начала и сказала, что не хочу рожать детей, поскольку каждый ребенок будет иметь 50- роцентный шанс унаследовать НО.

    Я твердо знала, что не желаю передавать свою болезнь другому живому существу.

    Надо отдать судьбе должное: пока у меня замечательная жизнь. Я отправилась по миру, встретила многих удивительных людей, пережила много незабываемых моментов. Но - и это важное "но"! - 100 переломов и 70 операций - не пустяки. Я не пожелаю такого своим детям.

    Мы обсуждали возможность усыновления или суррогатного отцовства, но Энди не был в восторге от этих вариантов, и мы решили, что лучший выход для нас - опекунство.

    Меня такое решение очень порадовало, потому что я давно хотела быть опекуном, но думала, что мне как отсталой этого не разрешат.

    К счастью, правила изменились, и последние четыре года мы служим опекунами при посредничестве агентства Peterborough Fostering.

    Принимая решение о собственных детях, Энди в первую очередь учитывал то, что беременность может сильно мне навредить, и категорически не хотел подвергать меня таким мучениям.

    Немало моих друзей с НО имеют детей, как больных НО, так и здоровых. Все эти люди - прекрасные родители, и я вполне понимаю, что это - личное дело каждого.

    Готовя эту программу, я говорила с актером Уорвиком Дэвисом. Он и его жена Саманта - карлики (с различными формами этой болезни). У них двое детей, Аннабель и Гаррисон, которые оба унаследовали карликовость в отцовской разновидности заболевания.

    Я спросила супругов, бывают ли у них чувства вины, и Саманта ответила: "Только однажды меня охватили сомнения... Мы обсуждали с врачом Анабель ее операцию, он обнял нашу малютку, и тут до меня дошло: какая же она бедная! На мгновение я подумала: "Это моя вина".

    "Но моя дочь - прекрасный человек. У нее есть что отдать людям, она изменила жизнь своих близких и вообще делает этот мир лучше".

    Определенным образом, мое решение в пользу бездетности противоречит моим собственным убеждениям относительно равенства прав людей с НО. Я осознаю, что сама себе противоречу, но в моем конкретном случае - пусть будет так.

    Я рада, что мы приняли это решение, хотя иногда чувствую виноватой. Ведь у моего мужа никогда не будет собственных детей, у моих и его родителей - внуков и так далее.

    872592466f0d8b81c12cfb4acee2dfd2.jpg

    Художница Элисон Лаппер, родившаяся без рук и с короткими ногами, вместе со своим сыном Парисом

    Меня волнует вопрос, кто будет посещать нас в преклонные годы.

    Несмотря на это все, мы действительно счастливы и рады возможности заботиться о разных детях путем опекунства. Ведь им так необходимы люди, которые бы окружили их любовью и заботой.

    Я хорошо поняла: самое важное - это вырастить ребенка в атмосфере любви и поддержки. Наш ли это биологический ребенок, или нет - для меня не имеет значения. Главное, что мы делаем так, как подсказывает нам совесть.

    Джули Фернандес

    Источник: BBC Украина

    Похожие новости
  • Сирота
  • "Я поправлюсь, и ты сможешь"
  • В защиту ангелов
  • Нужно жить!
  • Мой первый последний день жизни.
  • Оптимизм, первая помощь для инвалидов
  • А жизнь то я прожил..
  • Самая сложная задача в жизни - полюбить себя.
  • Я очень многое пережила.
  • Когда то я была счастлива!

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Любишь кататься, люби и ... возить (вставьте недостающее слово)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.