Люди, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены выбивать лекарства через суды


    В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах.В июне Госдума отклонила законопроект о лечении ряда редких (орфанных) заболеваний за счет федерального бюджета. Правительство и Счетная палата РФ сочли оплату медпомощи для нескольких сотен тяжелобольных россиян слишком затратным мероприятием, тем более что такая обязанность уже лежит на регионах. По мнению общественников, госфинансирование лечения редких заболеваний могло бы стать панацеей для множества больных, в том числе детей: отвоевывать положенные по закону медикаменты семьям приходится через суд. Эксперты возражают, что и федеральное финансирование терапии не решит всех проблем: как показывают примеры других федеральных программ помощи больным, из госбюджета закупаются далеко не все необходимые препараты.

    Проект поправок в закон «Об охране здоровья граждан» был внесен в Госдуму в январе, а отклонен – 11 июня. В документе за авторством депутата Андрея Озерова предлагалось дополнить статью 14 закона положением о безвозмездной медпомощи больным, «страдающим заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности». Это в том числе мукополисахаридоз, легочная гипертензия, юношеский артрит с системным началом и другие заболевания.

    «Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящее время не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», – говорится в пояснительной записке к законопроекту.

    Правительство в своем отзыве, однако, рекомендовало проект не принимать, поскольку его принятие «приведет к увеличению расходов федерального бюджета». Согласно заключению, подписанному вице-премьером Сергеем Приходько, вопросы снабжения больных лекарствами, которые находятся в полномочиях регионов, могут быть переданы и федеральным властям по взаимному согласию.

    Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в правовом управлении аппарата Госдумы, ни в профильном комитете Думы. В последнем заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан». В первом думском чтении за принятие законопроекта высказались чуть менее половины депутатов (201), и документ был отклонен.

    Орфанными (или «сиротскими») заболеваниями в России называются те, которыми страдают не более одного человека из десяти тысяч. По подсчетам Минздрава за 2012 год, таких больных в стране официально насчитывалось порядка 13 тыс., по данным РАМН же, число страдающих орфанными заболеваниями – порядка 300 тыс.

    Отсутствие госфинансирования терапии для многих из них – смертный приговор, убеждена в беседе с «НИ» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина: «При федеральном финансировании доступ к лечению имеют все пациенты. При региональном же возможность лечения зависит от доброй воли губернатора и возможностей региона. Не все субъекты могут себе позволить лечить редких больных, не все этого хотят. Говорят, что дорого, что бюджет не потянет. Что лечить таких больных неоправданно: лучше помочь детям с онкологией или тем, кого можно вылечить одной операцией, чем тем, кто нуждается в лечении всю жизнь».

    По словам г-жи Митиной, лечение ее сына, страдающего Хантер-синдромом (генетическая аномалия, проявляющаяся в утолщении языка, губ и ноздрей, а также малоподвижности суставов) обходится бюджету Москвы в 1,5 млн. рублей в неделю: «При этом противосудорожные я покупаю сама, потому что выбить их из регионального бюджета – проще застрелиться».

    Маргарита Алехина

    В ГЕРМАНИИ РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ ЛЕЧАТ БЕСПЛАТНО ПРИ ОБРАЩЕНИИ К МЕСТНЫМ ВРАЧАМ

    В Европе к редким (орфанным) заболеваниям принято относить те болезни, которые встречаются не чаще, чем у одного из двух тысяч пациентов. Медицинские центры, специализирующиеся не только на лечении, но и на изучении редких заболеваний, находятся в ведущих немецких клиниках Берлина, Мюнстера, Бонна, Франкфурта, Фрайбурга, Мюнхена. Как правило, такие центры занимаются четырьмя основными направлениями: нейрогенетическими заболеваниями (такими, как наследуемый синдром Паркинсона), генетическими синдромами, связанными с задержками умственного развития, врожденными нарушениями гормонального развития, а также редкими дерматологическими заболеваниями.

    Лечение всех без исключения редких заболеваний вне зависимости от возраста пациента и суммы расходов полностью оплачивается больничными кассами, а медицинская страховка в обязательном порядке есть в Германии у каждого человека. Больничные кассы не оплачивают лечение и операции лишь в тех случаях, когда больные обращаются к врачам из других стран, главным образом из Америки, Израиля или Канады. Но такой необходимости обычно нет, так как качество немецкой медицины очень высокое, а областей медицинской науки, в которых немцы бы заметно отставали от своих зарубежных коллег, практически не существует. Так, еще несколько лет назад отсутствие глотательного рефлекса у маленьких детей лечили только в Австрии, и немецкие родители вынуждены были везти ребенка к австрийским специалистам. Но и этот пробел в немецкой медицине сейчас ликвидирован, и необходимости платить из собственного кармана за лечение своих малышей в соседней стране больше не существует.

    Адель КАЛИНИЧЕНКО, Мюнхен

    В США ЛЕЧЕНИЕ СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ОПЛАЧИВАЮТ ГОСУДАРСТВО И БЛАГОТВОРИТЕЛИ

    Департамент здравоохранения США относит к редким заболеваниям прежде всего генетические аномалии, нарушающие работу организма. Это, к примеру, синдром Марфана, когда кости человека непомерно вытягиваются в длину, что сопровождается разрушением мышечной ткани, легких и даже слепотой. Диагностикой и лечением таких заболеваний в США занимается специальная медицинская организация, курирующая и работу клиник, и производство препаратов для больных. Дорогостоящая терапия оплачивается страховыми компаниями, однако они в качестве возмещения этих расходов получают бюджетные субсидии, исчисляемые миллионами долларов. Кроме того, в США действуют благотворительные фонды, оплачивающие лечение и уход за страдающими от редких болезней. Например, бизнесмен Гордон Ганг, проживающий в штате Мэриленд, на прошлой неделе передал в один из таких фондов 50 млн. долларов.

    Борис ВИНОКУР, Чикаго

    Источник: Новые Известия

    Похожие новости
  • Генетический сбой можно корректировать
  • Как вылечить российскую систему льготного лекарственного обеспечения
  • Ошибка природы?
  • Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!
  • Весь фокус - в доброте
  • Жалоб стало меньше
  • Министерский надзор за "сиротскими" заболеваниями
  • На редкость плохо
  • Лекарства для льготников
  • Сегодня - Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.