Сегодня - Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями


    Орфанные заболевания28 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В високосные годы проводится 29 февраля. В России отмечается с 2009 года.

    В 2013 году Международный день больных редкими заболеваниями пройдет под лозунгом "Редкие болезни без границ" (Rare Disorders without Borders).

    Редкими (или орфанными) болезнями принято считать те заболевания, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, имеющие распространенность 1:2000 и реже. Орфанными заболеваниями в России принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

    Современной медицине известно около шести тысяч редких заболеваний, которыми страдает более 60 миллионов человек во всем мире. В России такими болезнями страдает от 1,5 до 5 миллионов человек. При этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем пять новых заболеваний.

    Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки, синдром Паллистера-Киллиана, прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона, мукополисахаридоз, лейциноз и др.

    Около 80% таких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями. Симптомы такого недуга могут быть очевидны с рождения или проявляться в детские годы. В то же время более 50% редких заболеваний диагностируются уже во взрослом возрасте. Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, однако существуют методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

    С 1 января 2012 года вступил в силу новый закон "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации", в котором одна из статей посвящена редким (орфанным) заболеваниям. Впервые с принятием нового закона в России на государственном уровне было введено понятие редких заболеваний и орфанных препаратов, дано их определение и принят критерий отнесения к редким заболеваниям.

    Министерство здравоохранения сформировало два перечня редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории России, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний.

    Другой перечень — жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, — включает 24 заболевания. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение патологического процесса, а не на симптомы

    Похожие новости
  • Путин: проблема содержания детей-сирот в России важнее иностранных усыновле ...
  • Инфекции печени: предотвращение типичных заболеваний
  • Невралгия тройничного нерва.
  • Болезни почек
  • Лечение грыжи позвоночника – вызов цивилизации
  • Диагностика слуха отоскопами и эндоскопами

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.