«У вашего ребенка синдром Дауна!» О солнечной Кире


    «У вашего ребенка синдром Дауна!» О солнечной КиреВлада Бородийчук из города Южно-Сахалинск согласилась поделиться с читателями портала «Православие и мир» своим опытом преодоления трудностей, связанных с рождением и первыми годами воспитания «особого» ребенка – дочки Киры.

    Заведующая родильным отделением меня вылавливала в коридоре и внушала:

    – Понимаете, это же будет уровень поломойки!

    А я на нее смотрю недоуменно:

    – Она что – будет в состоянии полы мыть?!

    – Ну, полы сможет, да.

    – Какое счастье!!!

    – У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

    Однажды мне пришлось участвовать в волонтерском проекте со школьниками, и меня как руководителя общественной организации пригласили на большое общешкольное родительское собрание рассказать, какие процессы происходят в нашем обществе в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья.

    Я рассказала родителям, что у нас в городе есть общественные организации, что таких детей стали брать в детские сады, что школы их уже готовы принимать, как все движется в лучшую сторону, как постепенно меняется мнение об «особых» детях. Собрание закончилось на пафосной ноте, я собралась уходить, и тут ко мне подходит одна родительница и спрашивает:

    – Скажите, пожалуйста, а как определить синдром Дауна у будущего ребенка заранее, ну, чтобы у меня такого не было?

    Я отвечаю:

    – Чтобы определить, нужно сделать анализ, к которому необходимы показания, но он связан с большими рисками для ребенка.

    Вопрос выбора

    Кира – это наш второй ребенок, сейчас ей шесть лет, есть еще старший сын 11-ти лет и младший годовалый. Старшего сына я рожала в обычном роддоме, а с Кирой мы наблюдались у платного доктора.

    Все было прекрасно, пока на третьем УЗИ у нее (мы уже знали, что это девочка), не обнаружили порок сердца. И тогда доктор заподозрила синдром Дауна. В то время в Южно-Сахалинске не было кордоцентеза (метод получения кордовой (пуповинной крови) плода для дальнейшего исследования – ред.), чтобы можно было это точно определить, нужно было ехать в медицинский центр города Владивосток.

    Мы начали прикидывать, что пока я съезжу во Владивосток, сдам анализ, потом две недели на готовность анализа, в общем, получалось, что результат мы будем знать на сроке 28–30 недель. На этих сроках делают солевые аборты (вы даже зажмурились!), понятно, что это…

    Прихожу я домой зареванная, рассказываю мужу. Он возмущается: «Да не может этого быть! Все это глупости! Я нормальный, ты нормальная, у наших родителей все хорошо. Наш старший сын нормальный! Мы молодые, здоровые!» А я опять: «А вдруг! А вдруг это есть?» И тут муж так спокойно и твердо говорит: «Но она же уже есть! Она же уже шевелится!»

    – А если я очень захочу? Кому можно дать денег, чтобы сделать такой анализ? Я ни за что не хочу оказаться в такой ситуации!

    Это вопрос выбора. Каждого человека. И каждый принимает свое решение. Кто-то решает сделать аборт, кто-то отказывается от такого ребенка. И все это очень нелегко! А мы решили однозначно – дочка будет! И, конечно, мы до самых родов надеялись, что все будет хорошо.

    Родилась Кира с пороком сердца, немного раньше срока, тяжелая. Я говорю акушерке: «Дайте мне ребенка подержать!» Она отвечает: «Ребенок очень тяжелый, до утра не доживет». И ее забрали в кувезе в реанимацию. Я проплакала всю ночь, а утром пошла к дочке. Заведующая родильным отделением говорит:

    – Садитесь. Я хочу вам сказать, что с вероятностью 99% у вашего ребенка синдром Дауна.

    – Что? Подтвердилось?

    – Да. Мы, акушеры, это сразу видим.

    – Что ж… Это мой ребенок. Могу я на нее взглянуть?

    – Вы меня не поняли?! У вашего ребенка синдром Дауна!

    – Да, поняла я все.

    – А вы знаете, какие это дети?

    Честно, я не знала. Никогда не видела людей с синдромом Дауна. Представляла себе, что это очень тяжелые дети. Думала, что Кира не будет ходить, не сможет самостоятельно есть, держать голову, у нее будет висеть язык и капать слюна.

    Когда весь мир против

    В больничной палате я лежала одна. Начала планировать: продаем квартиру, покупаем дом, строим трехметровой высоты забор, чтобы никто нас не видел, никто пальцем не тыкал. Чтобы моего ребенка никто не обижал. И еще мне в голову начали лезть всякие жуткие мысли: «Ну, как я смогу жить?! Я дочку выкраду и выпрыгну с ней вместе в окно. И все проблемы будут решены»…

    Мне устроили в этот же день встречу с мужем, чтобы скорее сообщить ему о диагнозе ребенка. Говорю ему: «Диагноз подтвердился. Она… (дура, даун, идиотка…, язык не поворачивается это произнести, и я просто кручу у виска). Если ты захочешь от меня уйти, я тебя пойму». За это муж обижен на меня до сих пор – как я могла такое про него подумать!

    Так вот, официальная часть с заведующей закончилась, началась неофициальная. Она меня вылавливала в коридоре и внушала:

    – Понимаете, это же будет уровень поломойки!

    А я на нее смотрю недоуменно:

    – Она что – будет в состоянии полы мыть?!

    – Ну, полы сможет, да.

    – Какое счастье!!!

    – У нее такой тяжелый порок сердца, надейтесь (!), что она умрет и снимет с вас все проблемы.

    Для меня такие заявления выше всякого понимания. У врачей, может, такая специфика? Из-за профессии? Хотя, конечно, не все такие. Когда мы с Кирой лежали в отделении патологии новорожденных, там никто мне ничего не говорил, занимались сердцем. Примерно на четвертый день пришла врач-кардиолог, она посмотрела на Кирочку и говорит:

    – Какая хорошая девочка! Вы знаете, у них такие хорошие перспективы! Если с ней заниматься, то она много что сможет.

    Это был первый человек, который сказал что-то хорошее. И я немного успокоилась. Ведь когда рожаешь такого ребенка, то кажется, что весь мир против тебя. Ты же живешь, руководствуешься определенными критериями, у тебя сформированная база ценностей: если ты будешь делать это, это и это, то у тебя будет все хорошо. А тут все так переворачивается, что невольно начинаешь думать: а правильно ли я жила? Начинается бесконечное копание в себе. Потому что такой ребенок воспринимается как наказание. Первый вопрос: «Почему мы?», потом «За что?»

    «А зачем такому ребенку продлевать жизнь?»

    Плакала я полгода. Потом поняла: хватит рыдать, надо заниматься ребенком! Я начала взрывать Интернет, в Южно-Сахалинске ничего не нашла. Многих врачей спрашивала, и массажистка в поликлинике мне сказала:

    – Вы такая в городе одна. Я 20 лет работаю в больнице с проблемными детьми, и у меня ни разу не было ребенка с синдромом Дауна.

    Но я уже знала, что есть еще. А на сегодняшний момент в Южно-Сахалинске таких детей 38, это я знаю как председатель общественной организации родителей деток с синдромом Дауна «Солнечный мир». А общая статистика везде одинаковая – на 700–1000 новорожденных один ребенок рождается с синдромом Дауна.

    Был один забавный случай с Кирой. Мы собирали анализы к операции на сердце и пошли к окулисту. Везде ходили вместе с мужем, он меня поддерживал. Стали объяснять уже пожилому доктору, что скоро едем на операцию. Она заявляет:

    – А зачем такому ребенку продлевать жизнь? Сколько проживет, столько и проживет.

    Я растерялась, а муж так подчеркнуто вежливо ее спрашивает:

    – А вам долго до пенсии?

    – Два года.

    – А зачем вам пенсию платить? На сколько хватит запасов, столько и проживете.

    Но не всегда получалось так ответить. Обычно я просто начинала плакать.

    Не наказание, а дар Божий

    В полтора года Кире в Новосибирске сделали операцию на сердце. Ждали столько времени, потому что делать операцию оптимально, когда ребенок достигает веса 10 кг. Наш случай был не срочный.

    И вот там отношение врачей было очень хорошим. К Кире относились как к обычному ребенку. Она в этом возрасте ползала, все умилялись, так забавно. Сидеть Кира начала в девять месяцев, но мы с шести сажали ее в подушки в коляске, чтобы соседи не заподозрили ничего необычного. Мы долго не объявляли наш диагноз, скрывали. Мы думали, что никто ничего не видит, не замечает. Это только сейчас я понимаю, что все всем было понятно.

    В год мы с Кирой начали ходить в реабилитационный центр, а ведь мы сначала не знали, что есть такой. Нам сказала женщина из нашего подъезда, у которой ребенок с ДЦП. Я решила, что она точно должна знать, что мне делать. И тогда мы прошли консультации у всех специалистов: у психолога, логопеда. И с тех пор, как в школу – с сентября по май – мы ходим на занятия в этот центр. Сейчас Кире шесть лет, и она совершенно нормально разговаривает, как обычный ребенок. Надеюсь, что через год-два она пойдет в обычную школу.

    А через пять лет родился наш третий ребенок, и было очень страшно. Мы шли для врачей с пометкой «высокая степень риска», и любые отклонения рассматривались очень предвзято, как под лупой. Отправляли опять на кордоцентез. Мы писали отказ. Хотя нам сказали, что повторные случаи бывают крайне редко. Но все равно – это ж надо было все пройти, все подписать, написать отказы. Все круги…

    Меня очень волновало мнение Церкви на эту тему, ведь многие считают, что особые дети – это наказание, и родители боятся, стыдятся, что всем вокруг очевидно, что ты когда-то где-то нагрешил.

    И однажды я поговорила со священником Максимом Лобановским, мы его пригласили на встречу с родителями особых деток. Я волновалась, что скажу что-то не то или сделаю не так, а отец Максим говорит: «Где просто, там ангелов за сто!» И мне как-то сразу стало легко!

    И еще один батюшка Геннадий был, который специально на эту встречу приехал с Сахалина, из города Оха. У отца Геннадия один из пятерых детей инвалид, поэтому его слова особо запали в душу. Оба священника говорили, что это совсем не наказание, а дар Божий, что это возможность нам, родителям, проявить свои лучшие чувства.

    Мы начали стучаться в разные двери – по обследованиям, лечению, обучению. Ведь ни у кого нет какого-то определенного пути, каждый родитель особого ребенка разрабатывает свой план. Когда у тебя такой ребенок, приходится очень много просить. И что интересно – нам везде двери открывались. Может, потому что Кира очень ласковая? Знаете пословицу: «Ласковый теленок двух маток сосет»? Это про Киру!

    Я увидела мир с другой стороны. Жизнь стала полнее. У нас появились варианты! Ведь мои установки были: дом, работа, один ребенок, второй. А сейчас все намного сложнее, но и интереснее!

    Тамара Амелина

    Источник: Православие и Мир

     

    Похожие новости
  • Жить среди людей
  • Найдите моей дочери другую маму
  • Машенька
  • Синдром любви
  • "Пишите отказ"
  • Это синдром любви, а не болезнь
  • "Зато будет жить, и будет счастлив"
  • "Не ругайте Еву. Она моя сестра"

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.