«Научилась говорить дочери, что она у меня особенная». Разрушаем стереотипы о ДЦП


    Существует много необоснованных стереотипов о детском церебральном параличе (ДЦП). В нашем обществе все еще наблюдается высокий уровень нетерпимости к людям, которые отличаются от большинства по каким-либо признакам, говорят специалисты. И на это не стоит закрывать глаза, с этим необходимо работать. О жизни детей с ДЦП – в материале международного благотворительного объединения "ЮниХелп".

    В Беларуси примерно 5 тысяч детей живут с диагнозом "детский церебральный паралич". Подробнее об этом заболевании мы попросили рассказать врачей-неврологов Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями Ольгу Рыжикову, Екатерину Рабизо и Алису Карпович; а также родителей детей.

    – Самое главное, что должны понимать родители и общество: диагноз ДЦП не приговор. К сожалению, это хроническое заболевание, и полностью вылечить его нельзя. ДЦП – это комплекс двигательных нарушений вследствие поражения в раннем периоде (внутриутробно или в первые недели после рождения) структур головного мозга, отвечающих за регуляцию мышечного тонуса, координацию движений, в некоторых случаях, сопровождающийся нарушением речи, эмоций, памяти, интеллекта. Но правильный уход, своевременная реабилитация, создание стимулирующей среды для развития и обучения ребенка значительно улучшают качество жизни и увеличивают шансы ребенка стать полноценным членом общества, – отмечает Алиса Карпович.

    Татьяна Ярмак уверена, что самым решающим в развитии ее дочки было внимание и занятия с первых дней жизни, а также поиск информации о заболевании (как правильно относиться к ребенку, носить его на руках, кормить и играть).

    – Ведь наши детки особенные, для них нужен особый подход. Они должны чувствовать заботу, доброту и ласку родителей, ни в коем случае ребенок не должен слышать, что он инвалид. Я научилась говорить дочери, что она у меня особенная, – говорит мама 6-летней Лизы Рубель из Бреста.

    В обществе существует стереотип, что причина возникновения ДЦП у ребенка – это неправильный образ жизни родителей.

    Как говорит врач-невролог Екатерина Рабизо, к сожалению, точная причина возникновения ДЦП неизвестна, и в каждом третьем случае установить ее не удается. Тем не менее Алиса Карпович отмечает, что наиболее частые причины возникновения ДЦП – это поражение центральной нервной системы плода или новорожденного вследствие инфекции, гипоксии (кислородного голодания), родовой травмы, несовместимости крови плода и матери, отравления лекарственными препаратами и другими веществами, токсичными для нервной системы. 

    Медик Ольга Рыжикова утверждает, что сюда также можно отнести аутоимунные процессы, когда нарушены функции иммунной системы в целом или ее отдельных компонентов (в результате происходит патологическая выработка аутоиммунных антител или размножения аутоагрессивных клонов киллерных клеток против здоровых, нормальных тканей организма – это приводит к повреждению и разрушению нормальных).

    Родители : У каждого ребенка с диагнозом ДЦП своя история

    О диагнозе некоторые родители узнают еще в роддоме после УЗИ головного мозга ребенка. Так было у ребенка Татьяны Панкрат и Татьяны Ярмак. Дочери Боровко Натальи, а также сыновьям Натальи Столяровой и Елены Дубогрий поставили диагноз ДЦП в возрасте до одного года.

    Диагностировать ДЦП до рождения ребенка невозможно. Наиболее ранняя диагностика возможна в возрасте 4-5 месяцев, но зачастую в таком раннем возрасте трудоемко точно установить форму заболевания. Врач Екатерина Рабизо говорит, что все зависит от степени и характера поражения головного мозга. Тем не менее, как отмечает врач-невролог Ольга Рыжикова, риск возникновения этого заболевания диагностировать все-таки можно:

    – Чаще всего дети, которым в последующем выставляется диагноз ДЦП, развиваются с задержкой моторного развития и особенностями в формировании двигательных навыков. Уже в годовалом возрасте можно с большей уверенностью говорить о диагнозе, форме ДЦП и возможном прогнозе. Безусловно, есть тяжелые формы заболевания, значительно ограничивающие развитие жизненно важных навыков у детей, но процент таких пациентов среди общего числа невелик. У каждого ребенка с диагнозом ДЦП своя история. Но с уверенностью можно сказать: у каждого есть шанс стать полноценным членом общества. Важную роль в этом играет поддержка со стороны семьи и принятие их обществом, – комментирует медик Алиса Карпович.

    – Больше всего Елизавета любит книги, рисовать, ей нравится заниматься физкультурой. Особенно когда у нее получаются упражнения, она старается все выполнять и даже сама просит усложнять упражнения, – рассказывает мама девочки Ярмак Татьяна. 

    a46b089c9c5c8a8c2adbb0be73eeeb4b.jpg

    Врачи-неврологи подчеркивают, что родители должны принимать особенности своего ребенка, создавать для него условия, при этом не занимаясь гиперопекой и позволяя малышу самому о себе заботиться и приобретать необходимые для жизни навыки. Этим увеличивая шансы их адаптации и полноценной жизни в обществе.

    – Сегодня Макар ничем не отличается от сверстников в интеллектуальном развитии: хорошо разговаривает, играет с игрушками, любит танцевать, всем интересуется. Мы научились сидеть, ползать, стоять у опоры. Ходить пока мы, к сожалению, не можем, - говорит о своем сыне Столярова Наталья.

    494550c44d8db6d482678f76c5961ce4.jpg

    – В РНПЦ травматологии и ортопедии города Минска 13 января была проведена очень сложная операция на тазобедренном суставе. Сейчас Ваня находится в стационаре: благодаря лечению наш ребенок стал уверенно сидеть в коляске, а после приобретения специализированной коляски Иван учится пользоваться правой рукой, так как до этого использовал только левую. Начал самостоятельно передвигаться в коляске, что при нашем диагнозе просто удивительно. А по мнению наших врачей, практически невозможно, - радуется успехам своего сына Дубогрий Елена.

    7d05a2d188d78e48382ee55dbdaab7af.jpg

    – Состояние Анечки стабильное, отмечаются улучшения двигательных функций. Девочка ходит за одну руку, может передвигаться с ходунками, правда, с поддержкой. Самостоятельно кушает. Учится в общеобразовательной школе. Очень важным моментом в развитии ребенка было наличие в семье второго ребенка - Анюта очень тянулась за братиком. В 2014 году у нас произошел большой рывок в физическом развитии после поездки в Китай, где проводилась очень серьезная реабилитация. Это дало свои результаты, - рассказывает Татьяна Панкрат.

    d73b0c3eaa688be0b5b290e40c6e08ee.jpg

    В нашем обществе все еще высокий уровень нетерпимости к людям, которые отличаются от большинства по каким-либо признакам. 

    – Детям надо рассказывать о таких людях и учить помогать им, не бояться подойти и поговорить, создать безбарьерную среду. Ведь по-прежнему не везде можно проехать с коляской (транспорт не приспособлен, многие театры и кинотеатры не обустроены пандусами). Хотелось бы больше социальных программ для таких деток, чтобы они могли общаться с другими и чувствовать себя равными, - говорит папа Анечки Панкрат.

    К счастью, прогресс в этой сфере есть: в Беларуси существуют интегрированные группы в детских садах и классы в школах. Если маленькая Лиза Ярмак только планирует идти в первый класс, то Ваня Дубогрий и Аня Панкрат уже с огромным удовольствием ходят в школу.

    Источник: ТУТ БАЙ МЕДИА

    Похожие новости
  • Как не сломаться под гнетом общественных стереотипов
  • Почему в России все больше отказов от новорожденных?
  • В Беларуси впервые стали применять стволовые клетки в реабилитации детей с ...
  • Жить среди людей
  • Их записывают в инвалиды, а они вырастают гениями
  • Синдром любви
  • Если ваш ребенок – инвалид…
  • "Нужно терпение"
  • Аутизм: заболевание, но не приговор
  • Дети сироты
  • Обреченная на инвалидность
  • Признаки аутизма у детей

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Любишь кататься, люби и ... возить (вставьте недостающее слово)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.