На редкость плохо


    орфанные Редкими, или орфанными, заболеваниями в России считаются такие, которыми страдают не более 10 больных на 100 тыс. человек. Для их лечения требуются очень дорогие лекарства. Прежде за их закупку отвечало федеральное министерство, а с 1 июля эта функция будет передана в регионы. Но у большинства территорий бюджеты таковы, что их хватит на лечение всего нескольких больных. А без своевременной помощи такие больные станут полными калеками или погибнут. По данным экспертов Формулярного комитета РАМН, речь идёт о жизни и здоровье 300 тыс. человек.

    Большинство редких (орфанных) заболеваний – хронические недуги. Причинами их могут быть генетическая патология, вирусные болезни беременных и детей, высокие дозы радиации. В 2012 году Минздрав РФ составил список таких болезней из 230 наименований. По данным экспертов Формулярного комитета РАМН, таких больных в России примерно 300 тыс. человек. В Министерстве здравоохранения предполагали, что субъекты Федерации выявят всех пациентов с редкими заболеваниями и внесут их в федеральный перечень. Затем с 2014 года регионы будут закупать лекарства для людей с редкими заболеваниями, в том числе и по программе «Семь нозологий», за деньги федерального бюджета. Программа «Семь нозологий» должна обеспечивать самыми дорогими лекарствами россиян с тяжёлыми и редкими заболеваниями: злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также состояниями после трансплантации органов и (или) тканей. Теперь это нововведение предстоящего лета даже с субсидиями из федерального уровня – одно из самых больших опасений пациентских организаций. В региональных законодательных актах до сих пор нет даже понятия «редкие болезни».

    Москве придётся запрашивать дополнительные средства

    Проблема столь важна, что комитет по здравоохранению Мосгордумы провел специальное заседание, посвящённое проблемам обеспечения медуслугами больных с орфанными болезнями. Система обеспечения лекарствами в Москве – лучшая в РФ, её пытаются скопировать другие регионы, но и она требует доработки и коррекции. Начальник управления фармации Департамента здравоохранения Москвы Владимир Кобец отметил, что «в целом система работает, но есть локальные конфликтные ситуации».

    «Систему обеспечения льготников лекарствами изменяли в течение 15 лет, и сейчас её есть за что критиковать, но всё-таки можно контролировать и уберечь от злоупотреблений, – отметила председатель комитета здравоохранения Людмила Стебенкова. – Справиться же эффективно с лекарственным обеспечением орфанных заболеваний возможно будет только при введении лекарственного страхования. Пока мы пытаемся улучшить то, что есть».

    По данным управления фармации, по итогам 2012 года в Москве был сэкономлен резерв в 1,9 млрд рублей (при потребности на закупку лекарств для льготников на месяц в 1 млрд рублей). «Льготников стали обеспечивать лекарствами лучше, – заметил Кобец, – больше лекарств закуплено и для онкологических больных, тем не менее на четвёртый квартал 2013 года на сегодняшний день для льготников нет ни денег, ни лекарств». Как только подходит октябрь, у пациентов с редкими заболеваниями даже в самых «продвинутых регионах» наступает чёрная полоса. Лекарств добиться бывает просто невозможно.

    Начальник департамента признал, что выделенных столичным бюджетом 4 млрд рублей не хватит и будут запрошены на препараты дополнительно из бюджета 2 млрд рублей. В целом для пациентов с редкими болезнями Москва выделяет 13–15 млн рублей ежегодно (13,8 млн на 2013 год), и основные нарекания связаны с тем, что препараты выписываются теперь не по торговым наименованиям.

    «К примеру, муковисцидозом в Москве больны 170 детей и 90 взрослых. Но если при поставках лекарственного препарата для ребёнка можно получить оригинальный препарат, то для взрослого это совершенно невозможно, даже если все врачи говорят, что аналог больному противопоказан, – сказала РИА АМИ Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». – Причём есть такие аналоги, к примеру, необходимого антибиотика, которые на больного вообще не действуют, а стоит препарат не дешевле подобранного индивидуально импортного лекарства. Я не могу в таком случае говорить об экономии ресурсов, это просто лоббирование конкретного отечественного производителя или головотяпство. По соответствующему закону вроде бы всё делается правильно, а по сути – у больного жизнеугрожающая ситуация». Впрочем, представители пациентских организаций уточнили, что на их запрос в Минздрав получен ответ, что тем пациентам, которым в стационарах индивидуально была подобрана терапия, она будет проводиться по торговым наименованиям.

    Во многих регионах нет ни ресурсов, ни необходимого опыта

    В соответствии с перечнем орфанных заболеваний, на которые существует стандарт лечения, в Москве в 2013 году будут лечить 686 человек (252 взрослых пациента и 454 ребёнка). По данным департамента, до 86% пациентов довольны лекарственным обеспечением, хотя количество поставщиков увеличилось с 6–7 до 84 компаний в 2013 году, что создаёт, по словам чиновников, дополнительные сложности при проведении аукционов по госзакупкам.

    Тем не менее даже в Москве обеспечение пациентов лекарствами организовано не слишком удобно. Для того чтобы минимизировать злоупотребления с дорогостоящими лекарствами, в столице выдают их только в определённых аптеках. Чиновникам это удобнее, а вот пациентам – инвалидам или их родственникам – приходится ездить за ними часто на другой край мегополиса. В ряде поликлиник особым распоряжением (названа была конкретная московская № 183) заставляют всех хроников каждый раз перед посещением для продления рецепта узкого специалиста проходить приём участкового терапевта. Если инвалидность больному ещё не назначена, то и получать препарат придётся только на один месяц, поблажки положены только инвалидам и ветеранам войн, а ведь часть пациентов, больных орфанными болезнями, передвигаются с большим трудом. Впрочем, комитет Мосгордумы поставил перед Департаментом здравоохранения столицы вопрос о необходимости выписки препаратов на трёхмесячный срок вместо одного месяца, и, по-видимому, эту проблему удастся снять.

    Сложнее будет решить другой вопрос, поскольку его решение находится в ведении федеральных чиновников. От Минздрава РФ требуется скорейшая разработка стандартов лечения по орфанным заболеваниям, поскольку их отсутствие тормозит закупку лекарств. И во многих регионах ситуация обстоит намного хуже, чем в Москве.

    В регионах больных уже обрекают на гибель

    Как рассказала «Нашей Версии» президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина, во многих регионах детей с редкими заболеваниями вовсе не лечат, так как там нет ни ресурсов ни опыта.

    «В Пензе не лечат единственного ребёнка с мукополисахаридозом второго типа (МПС-2), умер девятилетний ребёнок в Казани – его тоже не лечили, в тяжёлом состоянии семилетний ребёнок в Апатитах. Но, пожалуй, самые страшные последствия бывают, когда лечение начинают, а потом оно прерывается, – поясняет эксперт. – Такие угрозы сейчас возникли в Калининграде, Грозном. В Хабаровском крае (город Николаевск) начали лечить девятилетнего ребёнка с МПС-2 и прервали лечение. Ребёнок в тяжёлом состоянии. Очень сложно в Калмыкии, Челябинске. В Нижегородской области два взрослых пациента с МПС-2 не получают лечения».

    Передавая закупки лекарственных препаратов из федерального центра в регионы, в том числе с 1 июля нынешнего года и по программе «Семь нозологий», Минздрав РФ усугубит риски больных остаться совсем без лечения, поскольку только при масштабных закупках в размерах федерации можно получить скидки от производителей таких «невыгодных» для фармацевтических компаний лекарств. И только полноценные и масштабные госпрограммы способны снизить затраты, которые в настоящее время несут пациенты. «Система отработана, не надо её трогать и ломать. Всё это вызовет крах системы, её нужно отсрочить по крайней мере до 2015 года, пока не будет отлажено одноканальное финансирование в здравоохранении, – сказал председатель исполнительного комитета межрегионального общественного движения «Движение против рака», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ Николай Дронов.

    Ирина Власова


    источник

    Похожие новости
  • У каждого льготника должно быть своё бесплатное лекарство
  • Смотрите на здоровье
  • Пособия семьям, усыновившим детей-сирот, повышаются с 1 мая в Москве
  • Лекарства для льготников
  • Сегодня - Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями
  • Россияне могут лишиться импортных лекарств

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Название этого сайта(русскими буквами)?

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.