Мать из Челябинска в пикете у Минздрава России


    дети инвалидыПять месяцев Диме Можейко не могли поставить правильный диагноз. Состояние ребенка удалось стабилизировать лишь после года в столичной клинике.

    Почти два десятка больных области с диагнозом синдром первичного иммунодефицита остались без жизненно важных препаратов. Мать одного из них, челябинка Ольга Можейко прилетела в Москву, чтобы спасти своего восьмилетнего Диму. С плакатом в руках она встала в одиночный пикет у здания Минздрава России.

    У мальчика редкое генетическое заболевание – синдром первичного иммунодефицита, при котором девять из десяти детей не доживают до года. Если повезло и ребенку вовремя смогли поставить диагноз, то одна капельница дорогостоящего лекарства октагам (120 тысяч рублей) в три недели позволяет ему жить почти полноценно, обеспечивая «искусственным иммунитетом». Если препарат вовремя не принять, организм цепляет любые болячки, даже легкий насморк может обернуться воспалением легких и грозит гибелью.

    До сентября прошлого года южноуральские пациенты с первичным иммунодефицитом регулярно получали октагам. Маме Димы Можейко выдавали его в аптеке стабильно и без задержек.

    И вдруг региональный минздрав отказал льготникам в жизненно необходимом препарате, ссылаясь на поправку в федеральном перечне. Из льготного списка жизненно необходимых лекарств вдруг исчез октагам, его заменил похожий препарат – пентаглобин.

    - Пентаглобин содержит несколько иммуноглобулинов – А, М и G, – поясняет главный аллерголог-иммунолог Челябинска Ирина Жеребцова. – А пациентам с синдромом первичного иммунодефицита показан для введения только иммуноглобулин G. Остальные вызывают у больных тяжелые аллергические реакции, вплоть до анафилактического шока.

    Что же, своими руками подписывать собственному ребенку смертный приговор?

    - Капайте пентаглобин, – заявили Ольге Можейко в родной поликлинике, – ведь реанимация рядом, ничего страшного. Если какая-то реакция пойдет, попробуем вашего ребенка спасти.

    Несчастная женщина, видя, как ее сыну становится все хуже, решилась на отчаянный поступок. Ольга прилетела в Москву и встала с плакатом у Минздрава России.

    Его сотрудники отреагировали мгновенно. Они пригласили Ольгу войти и написать заявление. А затем пообещали решить проблему в течение десяти дней.

    Сейчас Дима и его мама ждут необходимое для жизни мальчика лекарство. Но еще больше – решения чиновников федерального Министерства здравоохранения, ведь оно касается не только Димы Можейко.

    Несколько измученных добыванием лекарства мам Челябинска подали в суд иск на минздрав области, прекративший выдачу бесплатного препарата, ссылаясь на то, что оплачивать его федеральным льготникам должен российский бюджет.

    Областная прокуратура – на стороне детей, она в судебном порядке пытается обязать чиновников продолжить выдачу лекарств. В ведомстве отмечают, что препараты почему-то исчезли из списков, которые утверждаются на федеральном уровне.

    - Препарат, несмотря на то, что он является для ребенка необходимым, жизненно важным, не входит в утвержденный перечень лекарственных препаратов, которыми положено бесплатно обеспечивать граждан определенной категории, в частности инвалидов,- говорит представитель прокуратуры области Оксана Моржеухина.

    Но суды у нас могут тянуться месяцами, а то и годами. Антитела же для больного ребенка действуют только 21 день.

    «Теперь все кинулись обвинять региональный минздрав, – комментирует его пресс-служба. – Никого мы не бросили! Ни один человек в области не оказался без помощи. По рекомендации министра здравоохранения Марины Москвичевой областной больницей закуплен необходимый препарат октагам. Его можно прокапать ребенку в стационаре».

    То есть если будете умирать – спасем. Во всех остальных случаях лекарство покупайте сами: по 32 тысячи рублей за одну крошечную ампулу.

    В феврале 2012 года Минздрав России опубликовал перечень из 230 редких заболеваний. Однако лишь 24 из них были признаны жизнеугрожающими. Первичный иммунодефицит сюда не попал. Это означает, что ни федеральные, ни региональные власти не отвечают за обеспечение лекарствами пациентов, страдающих другими болезнями из первоначально опубликованного списка.

    Нина Чистосердова


    источник

    Похожие новости
  • Минздрав приступает к разработке "врачебных инструкций"
  • Министерский надзор за "сиротскими" заболеваниями
  • Cильнодействующий тупик
  • На редкость плохо
  • У каждого льготника должно быть своё бесплатное лекарство
  • Лекарства для льготников

  • Добавить комментарий
    Полужирный Наклонный текст Подчеркнутый текст Зачеркнутый текст | Выравнивание по левому краю По центру Выравнивание по правому краю | Вставка смайликов Выбор цвета | Скрытый текст Вставка цитаты Преобразовать выбранный текст из транслитерации в кириллицу Вставка спойлера
    Вопрос: Папа, мама, я, отличная ..... (закончите предложение)

    Запрещено использовать не нормативную лексику, оскорбление других пользователей данного сайта, активные ссылки на сторонние сайты, реклама в комментариях.